ぼくは、千葉県流山市の病院で2800ｇ。元気な男の子として、うまれた。
親は4年目にして、ようやくできた子どもで喜んでいたと祖母からきいたこと。
だから、ぼくが無事にうまれてきたときは、平凡でもいいから元気に育ってほしいと思っていただろう。だが、それは医者の言葉によって、夢となってくだけちった。
医者からいわれた言葉は…。『1週間が峠です』
ありふれた黄疸では死の直接の原因には、いたることがない病気。
だが、黄疸が重症化すると、ビリルビンが脳に沈着して、大脳の神経が阻害され、脳性まひや知的障害といった脳障害がおこります。
そして、脳障害の合併症で、てんかんになる可能性がたかくなることです。
黄疸は、早期発見、適切な処置をすれば治ります。
新生児黄疸とは！
黄疸とは、血液中のビリルビンがふえることによって、皮膚や眼が黄色くなることです。
ビリルビンは、ふるくなった赤血球や損傷した赤血球を再利用するプロセスの中で、ヘモグロビン（酸素を運ぶ赤血球の一部）が分解されるときに生成される、黄色い物質のことです。
赤ちゃんが黄疸になりやすいのは、乳児より赤血球の分解がはやくビリルビンをつくるスピードのほうがはやいため肌や目が黄色くなり、また肝臓の未成熟の理由から黄疸になります。
赤ちゃんの黄疸は、母乳を与えていれば１～２週間で消えてなることがおおいので心配いりません。
うまれて間もない時期は、血が濃いので母乳をあたえることで血中濃度がうすくなり、黄疸がおさまってきます。
母乳をあたえても、黄疸がなかなか消えないときは、病気の要因の可能性があるので、かかりつけ医やちかくの病院で診察してもらうことが大切です。
治療が必要な黄疸の症状
血液中のビリルビン濃度が上昇することで、皮膚や眼が黄色くなる病気です。
肝臓の機能が低下したり、胆汁の流れが妨げられたりすると、ビリルビンが血中に蓄積して黄疸がおこります。
2週間以上黄疸があるばあいは、非抱合型ビリルビンの可能性がたかく、注意が必要な黄疸です。
治療を必要としない黄疸は、母乳哺育黄疸(1週間でおさまる)と母乳性黄疸。
そして、治療が必要となる核黄疸があります。
黄疸で注意すべきことは？
母乳をあたえてもなかなか黄疸が消えないときは、はやめに病院にいかなければなりません。
母乳をあたえて、徐々に消えていく生理的黄疸は処置は不要です。
しかし、長期にわたっての黄疸の症状は、脳障害を引き起こす可能性がたかくなるからです。
ぼくは、1週間検診時に、すこし黄疸がみられました。
ですが、母乳をあたえるように医者から指示されたと聞いています。
また、母親には、みかんなどのかんきつ類は、ひかえるようにいわれたそうです。
1週間から、母乳をあたえると母乳哺育黄疸がでます。
そのばあい、母乳に原因がみられることがあります。
排せつ回数や色に気をつけていれば、黄疸は消え母乳哺育黄疸で処置は不要です。
しかし、1週間がたっても、黄疸がきえていなかったので、はやくに処置をしていたら、脳性まひまでにいたらなかったのではと疑問がわいてきます。
治療が必要な黄疸って？
黄疸といっても、治療しないと治らないものがあります。
それは、核黄疸です。
赤ちゃんの黄疸は、肝臓の低下によるビリルビン値が異常にたかくなったばあい治療が必要です。
赤ちゃんは、肝臓が未成熟なため赤血球(血)がこくなり、ビリルビン値がたかくなります。
また、自力で排せつ物をださないときにも、ビリルビン値がたかくなって、黄疸がつづくので注意しなければなりません。
母乳哺育黄疸のばあい、母乳がなかなかでなく、必要な量を飲んでいない、排せつ回数がすくないときに、ビリルビン値がたかくなること。
母乳性黄疸は、うまれてから1週間から2週間前後におこり、ながいときで1か月ほどみられることがあります。
原因としては、母乳の成分に問題があり、母乳とミルクと併用することで、改善するばあいがあります。
核黄疸は、異常にビリルビン値たかくなり、運動機能や感情、認知機能をつかさどる基底核。
海馬回とよばれる記憶をのこす場所(海馬)にビリルビンがたまり脳障害をおこします。
基底核、海馬回とともに、大脳の神経機能が阻害されて、脳障害で脳性まひ、死にいたることがあるので、日々うつりかわる子どもの様子を注意してみてあげてください。
黄疸は、母乳をあたえて消える母乳哺育黄疸。母乳が原因での母乳性黄疸。
ビリルビン値が異常にたかくなり、大脳の神経が傷ついたことで、脳障害から脳性まひなどの、核黄疸があります。
黄疸が長引いているばあいは、医者に相談してみるのが賢明です。
脳性まひからてんかん発作に似たけいれんがあると、抗てんかん薬を飲まなくてはいけません。
脳に傷があり、1度でも抗てんかん薬をのむと最低でも2年は飲み続けることになり、止めるさいも、すこしづつ減らしていかなければならないので時間がかかることです。
黄疸の治療でやったこと！
黄疸がひどかったぼくは、即入院しました。
診察をした病院は、ちいさな病院だったため、紹介状をもらい転院となりました。
病院に行くと、顔をみて医者に即入院といわれたそうです。
両親は、まえの病院ではくわしい症状など聞かされていません。
しかし、まえの病院での検査で、廊下に響きわたるほど『ギャーギャー』と泣き叫ぶの鳴き声をきいていた親は、診察後のぼくをみて、いやな予感はしたそうです。
なんで輸血？黄疸は母乳をやれば治るんじゃないの？
黄疸になった赤ちゃんは、軽度であれば母乳をあたえて体内の赤血球がうすまりビリルビン値が低下して徐々に消えていきます。
黄疸消えないばあいは、やわらぐように光をあてて治療する光線療法があります。
治療後、赤ちゃんの予後をみて、効果がなければ、輸血という選択です。
輸血のばあい、母親の血液型と適合しない(母と子の血液型がちがう)とき、父親や祖父、祖母の血液検査をおこない、採血をして適合するか、しらべます。
40年以上まえなので、現在の医療とちがいがあるかもしれません。
しかし、適合するまで検査するといっても、一週間が峠だったぼくには、時間がなかったでしょう。なので、職場の同僚にも頼んだほど切迫していたのです。
輸血するため血液検査！？
黄疸は、母乳やミルクをのませていれば、自然に消えます。
しかし、１週間までに黄疸の症状があるばあい、母乳をひかえることがあります。
2週間以上の黄疸がつづくばあいは、非抱合型ビリルビンで肝臓の機能低下や胆汁の機能障害をうたがい核黄疸と診断されることがあります。
黄疸は、非抱合型ビリルビンか抱合型ビリルビンなのかで、診断や処置にちがいがあるからです。非抱合型ビリルビンのばあい、早急な対応が必要になります。
職場の同僚に頼み込んだ？
核黄疸のばあいは、肝機能の低下によって、胆汁の分泌の低下で引き起こされる核黄疸をうたがいます。
そのためには、適合する血液が必要になります。
親は同僚に頼まなければならないほど、切迫していたのは、医者からの、ほぼ余命宣告の言葉で動揺もあるでしょう。
しかし、両親とも北海道出身。頼れるひとも限定され時間もなかったので、仕方がないといえばそれまでです。
だれの血も適合しない？
輸血にどの程度の血が必要だったのかは、本当にしりませんが、だれの血も適合しませんでした。
同僚に血の提供も、限界があったと思います。
しかし、親の血も同僚の血も輸血につかえないとなったら、死を待つだけになってしまいますが、親はあきらめなかったのでしょう。
黄疸は完治？でも脳性まひになっちゃった！
輸血によって、黄疸はよくなりました。
しかし、脳性まひで右半身が不自由に。
うまれたときの元気はどこに行ってしまったのかと思うほど、目がうつろで無表情だったそうです。
ぼくが患った黄疸は、核黄疸です。
ビリルビンが脳に沈着して、大脳の基底核とよばれる中枢神経が阻害されて、脳性まひや知的障害といった不可逆的な脳障害をおこしてしまいます。
不可逆的ってなに？
不可逆的は、1度壊れたものは、もとに戻らないことだよ。
脳性まひがてんかんの引き金?
黄疸とてんかん。脳性まひとてんかんとの関係は、わからない部分がたくさんあります。
ただ、脳性まひで、左脳に傷があるのは事実。そしててんかん。
ぼくは、脳性まひからてんかんのうたがい…。抗てんかん薬をのみはじめました。
ですが、1か月の目まぐるしい入院生活を経て無事に退院しました。その後すぐに、千葉から北海道に引っ越し…。
車で30分ほどかかる場所の病院に、半年一度の脳波検査。血中濃度の検査。
脳波検査では、電極の線を頭全体にぺたぺたとつけ、外れないように包帯をこれでもかというほど巻かれて…。
横になるときはいつもひと苦労でした。
数年後には、抗てんかん薬をのむことになり、約2年で断薬できると、いわれました。
いま考えると、むりな話です。脳に傷があり、脳性まひがのこっているのに、かんたんに止められるはずがありません。
抗てんかん薬をやめるのも、すこしずつ減らさないといけないので時間がかかり、その間に成長しつづけますので。
身長や体重の変化がはげしくなる時期だったので、手術もかんがえたそうです。
しかし、手術で成功率が50%でしたので、医者からいまよりわるくなるかもという言葉で右手のリハビリをして、手術は断念しました。
赤ちゃんの黄疸が長引くときは早めに医者にかかろう★
赤ちゃんは、ほとんどのばあい、黄疸の症状がでます。
ただし、処置は不要な黄疸。必要な黄疸があります。
赤ちゃんは、生後間もないときは、血液中の赤血球がおおく血が濃いです。
肝臓が未成熟のためにビリルビン値がたかくなり黄疸になります。
黄疸は、赤ちゃんのほとんどが経験しますが、症状がでただけではわかりません。
黄疸の症状としての期間は、あくまでも目安とかんがえて、2週間以上にわたって黄疸の症状が消えないばあいは、すぐに医療機関を受診してください。
核黄疸によって、脳にビリルビンが沈着すると、脳の傷によって脳性まひや知的障害などの障害がのこります。親の負担はおおきくなりますが、それ以上に本人が学習、運動、就職にも不利になってきて苦労してしまうことです。
赤ちゃんの黄疸は、一時的なものですが、長引いてしまうと、脳障害になって苦労します。
そのまえに、医療機関を受診してください。
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