今回から自分が経験したことや興味や疑問に思ったことを
コラム形式で週一で書いていきます。
火曜日に公開していく予定です。
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てんかんと両親に病気を言われた俺の気持ち…
俺は、てんかんと言われたのは中学生になる前の春休み。
夕食を食べ終わって、母親が食器を洗って片づけて落ち着いた時間に、テーブルを囲んで両親と俺が座っていた。
俺は、こどもながらいや～な空気になる。と直感で思った。
そして、いつもは、おちゃらけるような父親が、神妙な顔・・・。
母親もなにもしゃべらない・・・。
いや～な雰囲気が続いた後
父親の第一声が、俺が生まれて骨髄炎を患ったこと、脳出血で右手が不自由になった経緯を話していた。そして、てんかんになったことも詳しく話していた。
俺としては、髄膜炎とか脳出血で右手が不自由と言われても、「ふ～ん」それで・・・。
ただただ聞くだけで終わってしまったんだけど。
てんかんと言われて知っていたよ！と言い返したかった★
真剣な眼差しで、てんかんの病気を話していたが、知っていたよ。と言い返したかった。
4歳ころには、脳波検査や血中濃度の検査をしていたので、なんとなく気づいていた。
俺には、2歳下の兄弟と積み木やボードゲームで遊んでいた。
自分にはできないこともあっさりとこなしていた。
その頃は深く考えることはなかったが、、、。
大きくになるにつれて、だんだんと理解できる年齢になってきたから、兄弟とも違うし、
小学校でも友だちとの違いが、手に取るようにわかってきた。
俺の記憶では、小学校2年か3年で、休み時間に椅子に座っていたのに、気づいたときには教室の床に張りつくように横たわっていた。
倒れこんだ拍子に記憶が戻ったが、声もうまく出せずにいた。
てんかんの病気は、小学生のときの発作で、もう知っていたよ。言い返したかったけど、
そんな雰囲気じゃなかった。
てんかんになった理由も病気の内容もわかったけど、抗てんかん薬を飲むしかなかった！
てんかんとわかったところで、抗てんかん薬を飲み続ける現実。
抗てんかん薬を飲み始めた2歳ころは、２年程度で断薬できる期待もあった。
しかし、年齢とともに大きくなり、薬の量も多くなって、発作も薬で抑えきれない・・・。
医者の提案で手術。いまは、発作となる部分の切除で、短期間で断薬もできる。
俺のころは、成功の確率が50％
発作の症状や脳の部位によっては、いま以上に悪くなることも言われた！
最悪、半身不随か言語障害(いまでは高次機能障害)がのこる可能性があると、医者に説明された。
脳出血で右手が不自由があったので、手術して失敗したら、自分では何もできない体。
極端にいえば、両親や兄弟の負担になっていたかもしれない。
そう考えると、手術をしない選択は正しかったのかも。
いまでは、薬を飲み始めて43年。
15年前に寛解したが、これから抗てんかん薬を飲み続けるだろう。
いま想うこと！てんかんと話す時は適した時期に！
俺の場合、てんかんになった意識はぜんぜんない。
骨髄炎や脳出血、輸血をしないと治らない核黄疸になり、生死を彷徨ったらしいが、まったく覚えていない。
生まれてから患ったてんかんと右手の不自由。自分にはふつうのこと。
親は、てんかんと話すのは、子どもが傷つかないよういったつもりだが、
本人は、肌で感じ理解してるものです。
伝えるときってかなりの神経をとがらせ
ます
さいきんは、てんかんと言っても、種類が多すぎて混乱します。
特発性てんかんや症候性てんかん。
部分発作や複雑発作と種類が多くあります。
病気を知り、整理して話すのは、思っている以上に難しいです。
小さいころは、てんかんとひとくくりでしたので
いまは、スマホで何でも調べられ便利です。
余計な情報や断片的な情報も多くあります。何を信じたらいいか迷うでしょう。
10代のころは、ネットの情報が正しいと思い込んでしまいます。
とくに、ネガティブなことには、神経をつかい落ち込んでしまう年齢です。
かならず、病気のことを話す時期が来ますが、神経質にならずに普段通りが一番です。
子どもは親の態度に、敏感です。
俺の親のように、急に神妙な顔をされると、すぐに気づきます
どのように説明したらいいか、迷ったときは医者に相談してみてくださいね。
さいごまで読んでくれてありがとう
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